Att leva med svår astma

1381
arm
bild 2
bild 4
bild 5
bild 6
DSC02026
DSC_3073 gruppfoto
IVA JAN
kollage Filippa
Skrmavbild 2012-10-24 kl. 21.03.07
Skrmavbild 2013-10-15 kl. 10.48.26
syrgas
01/13 
start stop bwd fwd

 

Filippa 5 år har svår astma. Den typen av astma hon har kallas för Brittle Asthma. Det är en väldigt ovanlig och aggressiv astmaform. Hon har vårdats på intensivvårdsavdelning vid flera tillfällen för allvarliga astmaattacker och otaliga är de besök hon har fått göra till sjukhuset. Att Filippa får god vård och har engagerade läkare gör trots allt vardagen lite lättare för familjen Svensson.

Ni kanske har redan läst om Filippa. Det vore inte alls konstigt dels för att man har skrivit om henne i tidningar och dels för att hennes mamma bloggar om hur det är att ha ett barn med svår astma. Vardagen är alltid tuff med ett sjukt barn. Att ha ett barn med väldigt svår astma som kan vara livshotande ställer tillvaron på sin spets.

Svåra astmaanfall

– Filippa fick sina första astmabesvär när hon var runt fem månader gammal. Men då anade vi inte hur illa det skulle bli, berättar mamman Cecilia Svensson. När hon var strax under året märktes det att hennes besvär skilde sig från syskonens. Hennes syreupptagningsförmåga blev påverkat och runt året började hon få mycket svåra astmaanfall. – När hon fick ett av de första svåra anfallen var det ett stort team läkare och sjuksköterskor i stora akut/traumarummet och de höll på i nästan sex timmar innan hon var stabil nog för att kunna flyttas till vårdavdelningen.

Södersjukhuset som Filippa tillhör har särskilda rutiner för henne. Hon har en varningstriangel i systemet, så när hon kommer in akut så alla vet att det är allvar. Förutom de vanligare astmamedicinerna så får Filippa magnesiumdropp. Magnesiumdropp används sällan vid astma i Sverige, men det finns studier gjorda utomlands som visar att det har effekt vid svår astma.  

–Akutvård söker vi nästan varje månad och vissa perioder upp till 3 ggr per månad. Men vi har med åren lärt oss att hantera olika situationer bättre och kan faktiskt läsa av Filippa så pass bra att vi vet när ett anfall är på upptågande innan några rejäla symptom kickat in. Filippa har även fått starkare mediciner och en maskin av märket Protexo som hon sover under, den renar luften så den blir partikelfri. Filippa har även reumatism och de mediciner hon har fått mot det hjälper något även mot astma då de är inflammationsdämpande. Idag klarar vi av flera anfall hemma, men det är en skör balansgång och väldigt jobbigt psykiskt för oss för hon kan bli hur dålig som helst väldigt snabbt. Förutom vid de akuta tillbuden är vi ofta inne flera gånger per vecka på sjukhus av olika orsaker, det kan handla om planerade kontroller, berättar Cecilia.

Ensamt

Mycket energi och omsorg har gått åt att hantera Filippas sjukdom. Ett sätt att att få utlopp för all frustration är bloggen illubycelia där mamman Cecilia Svensson skriver om hur det är att ha ett barn med svår astma, dessa artiklar hittar man under kategorin Älskat astmabarn. – Jag började blogga i början av jan 2010 om Filippa, innan det var jag ganska tyst om Filippas problematik. Men då blev det på något vis mig övermäktigt. Och tid att gå att prata hos någon fanns inte. Det blev lite av en kurator för mig, även om det vissa dagar bara var några meningar hit och dit och någon bild. Det var viktigt för mig att visa andra lite av vår värld, säger Cecilia.

Blogg, barnböcker och barnappar

– Det jag verkligen vet om att leva i en tuff tillvaro är att man ändå kan finna inspiration och kreativitet, konstaterar Cecilia. Jag tror aldrig mina böcker, appar och gedigna fotointresse hade existerat utan vår lilla Filippa. Man har fått "nya ögon" för livet, och blivit en mästare på att se de där små ögonblicken som annars smiter lätt förbi... det lilla blir det stora för oss, konstaterar Cecilia. Vi kan varmt rekommendera att besöka Cecilias blogg. Men hon skriver inte bara på sin blogg, utan har även gett ut barnböcker och barnappar. Dessutom är hon en duktig fotograf och illustratör. Bilderna till artikeln är tagna av henne, men fotona från sjukhuset är ögonblicksbilder tagna med mobil.

MinStoraDag

Sommaren och början av hösten har varit väldigt tuffa för Filippa med många inläggningar på sjukhus. Men vi har med oss ett starkt minne från en lång-weekend till Piteå havsbad med massa skoj och nya bekantskaper med andra barn som lever med svåra sjukdomar. Det var stiftelsen MinStoraDag som anordnande detta och bjöd Filippa och oss alla i familjen att delta. Det betydde mycket för Filippa, hon såg att det inte bara är hon som är "annorlunda". –Nu går vi nervösa in mot vintern sombrukar vara den tyngsta perioden, men boxarhandskarna är på, avslutar Cecilia!

Familjen Svensson är medlemmar i Astma- och Allergiförbundet och har medverkat i en informationsfilm om svårt astma. Här kan du se filmen med Filippa och hennes familj!

embed video plugin powered by Union Development
Dela via sociala medier
FaceBook  Twitter  


Hur fick du veta om Barnastma.se?

Sökning på nätet - 41.3%
Via en vän - 5%
Via Facebook - 25%
Annat - 27.5%
Prenumerera på vårt nyhetsbrev – det är gratis! Vi ger ut med sex nummer per år. Så missa inte intressant läsning utan, fyll i formuläret nedan.