Ungdomar med astma utvecklar egna strategier när det behandlar sin astma och föräldrar till barn med astma upplever ofta frustration i vardagen. Samtidigt har båda förväntningar på att mötas med förståelse och kunskap från såväl skola som sjukvård.

 

Marina Jonsson barnsjuksköterska och allergisamordnare 
Marina Jonsson betonar
vikten avpersonligt stöd
och rådgivning

Föräldrar till barn med astma upplever ofta en känsla av otillräcklighet, särskilt vid försämringar av barnens hälsa. De känner också att de inte alltid blir tagna på allvar eller ”trodda på” i barnens skola. Många tycker att lärarna inte lyssnar och att de glömmer att ge barnen deras mediciner.

Marina Jonsson är barnsjuksköterska och allergisamordnare vid Centrum för arbets- och miljömedicin i Stockholm samt doktorand vid Karolinska institutet i Solna. Som en del av sin avhandling har hon studerat vilka upplevelser som ungdomar med astma och föräldrar till barn med astma har.

– Många föräldrar är oroliga och känner sig ensamma i det vardagliga livet. När de behandlar sina barn vet de inte alltid vad som är bra eller dåligt. Framför allt är det svårt att förstå varför barnen ibland blir sämre, trots att man försökt undvika sådant som kan ge försämringar.

Viktigt med personligt stöd

Såväl föräldrar till barn som tonåringar med astma har en stark förväntan att mötas av förståelse och rätt kompetens i sjukvården. Det finns ett stort behov av att få hjälp av någon som vet hur det är att leva med astma och som förstår vad som måste göras. Särskilt betonar man vikten av att få personligt stöd och rådgivning.

– Det finns de som har direktkontakt med en astmasjuksköterska och som är mycket nöjda med det. Samtidigt förväntar de sig att alla som har barn med astma borde ha möjlighet att träffa en astmasjuksköterska. Någon av ungdomarna uttryckte det som att ”det är mycket bättre att möta någon som vet vad jag behöver, än att möta tio personer och berätta hela historien igen”, fortsätter Marina.

Föräldrar medicinerar tidigt

För att hantera sin eller sina barns astma, har ungdomar och föräldrar utvecklat olika strategier. Många tonåringar väljer sin egen strategi och följer inte så ofta den behandling de är ordinerade. En del uppger att de väntar tills attacken har passerat. Däremot tycker de att det är bra att gå på regelbundna spirometriundersökningar för att se om deras astma blir bättre eller sämre, vilket visar om det är någon idé att fortsätta medicinera. Många tonåringar uppger också att de vill vara som andra ungdomar och inte ses som annorlunda på grund av sin astma.

– Föräldrar till små barn med astma har som strategi att börja behandla redan vid tidiga symtom. På så sätt hoppas man slippa ”peaken” och att behöva åka till akuten. Föräldrarna uppger att de ofta får anpassa sig till barnens vardag, så att de ska kunna vara med och leka och gå på kalas precis som alla andra barn. Den risken tar de även om det kan leda till att barnen blir sjuka och försämrade i sin astma, säger Marina.

Bygga förtroende

Slutsatserna av studien är att föräldrar och ungdomar måste bli lyssnade på och mötas av förståelse i såväl vården som i skolan. Marina anser att det är viktigt att utveckla ett partnerskap mellan patienter och sjukvårdspersonal och att ge mer utbildning till skolpersonalen. Hon menar också att det faktum att många ungdomar utvecklar egna behandlingsstrategier ställer vissa krav.

– Vi måste titta på hur vi möter ungdomarna i vården. Det handlar om att bygga upp ett förtroende, att lyssna och ta dem på allvar. Det är viktigt att behandla sin astma och det är bra om vi kan underlätta för ungdomarna i sin egenvård. Annars finns risken att de gör som de vill i alla fall.

I studien har Marina intervjuat fyra fokusgrupper; två med föräldrar till barn med astma i åldrarna två till tolv år och två med tonåringar med astma. Barnen och tonåringarna har haft sin astmadiagnos i minst två år, har daglig behandling med inhalerat kortison och går på regelbundna kontroller. Deltagarna har rekryterats från två barnmottagningar i Stockholm. Intervjuerna har utgått från frågor om mötet med vården, egenvård, hur det är att leva med astma samt support och stöd. Studien har publicerats i tidskriften Journal of Asthma.

Text: Niclas Samuelsson

Niclas är frilansskribent med många års erfarenhet av att skriva om frågor som rör medicin och hälsa.

Dela via sociala medier
FaceBook  Twitter  


Hur fick du veta om Barnastma.se?

Sökning på nätet - 41.3%
Via en vän - 5%
Via Facebook - 25%
Annat - 27.5%
Prenumerera på vårt nyhetsbrev – det är gratis! Vi ger ut med sex nummer per år. Så missa inte intressant läsning utan, fyll i formuläret nedan.